Le diagnostic préimplantatoiRe : éliminer le handicap ? Choisir son enfant ?
Débat à partir du témoignage du professeur Bernard HEDON du CHU de Montpellier
Appel au débat :
Le
diagnostic préimplantatoire (DPI) résulte de
l’évolution des techniques d’Assistance
Médicale à la Procréation (AMP), et de la
génétique humaine. Le DPI permet d’éviter le
malheur résultant d’un diagnostic prénatal positif
qui conduit à une interruption médicale de
grossesse. Mais selon l’adage de Ellis, le progrès «
échange un malheur pour un autre ». Car le DPI pose lui
aussi des problèmes auxquels il faut réfléchir si
on veut éviter les dérives probablement
préjudiciables à notre « humanité »,
ou du moins, l’idée que nous nous en faisons.
Dans notre pays le DPI est très réglementé. Il ne
peut être réalisé que pour éviter la
naissance d’un enfant atteint d’une affection d’une
« particulière gravité » chez des couples qui
ont un risque élevé. Mais tous les pays n’ont pas
la même réglementation et selon les cultures l’usage
du DPI peut varier. Vous avez dit « eugénisme » ? En
s’en défendant tous les jours, notre société
va toujours plus loin dans cette voie.
Le professeur Bernard HEDON est responsable au CHU de Montpellier du
pôle de la naissance et de la pathologie de la femme. Depuis de
nombreuses années il traite l'infertilité des couples :
depuis 1983, environ 10000 naissances par procréation
médicalement assistée. Depuis cette époque les
pourcentages de réussite ont augmenté et il y a
maintenant des indications dépassant le cadre de
l'infertilité: celui du diagnostic pré implantatoire(DPI)
Le diagnostic préimplantatoire est la capacité à
analyser une cellule d'un embryon avant son dépôt dans
l'utérus d'une femme, pour déterminer si cet embryon
n'est pas porteur d'une anomalie.
Cette technique est utilisée quand il y a chez un couple la
possibilité de transmettre une maladie génétique
grave et incurable (comme la mucoviscidose ou la myopathie de
Duchêne). Il s'agit de couples qui ont des antécédents familiaux ou dans leur propre histoire.
Les progrès de la procréation médicalement
assistée permettent d'obtenir des embryons. après
stimulation ovarienne, prélèvement d'ovocytes,
fécondation par ICSI (injection intra cytoplasmique d'un
spermatozoïde).. Puis, sur chaque embryon obtenu, on
prélève une cellule pour étudier ses gênes
et déterminer s'il est ou non porteur de la maladie. Seuls des
embryons indemnes pourront être implantés dans
l'utérus pour développer une grossesse qui, alors, ne
diffère pas d'une grossesse normale : la fatalité de la
maladie est ainsi détournée.
La mise en œuvre de ce diagnostic est le résultat d'une
étroite collaboration entre gynécologues, biologistes,
généticiens, spécialistes de l'imagerie.
Le débat (17 01 05 à la brasserie Eden) :
Le témoignage :
Le professeur Bernard HEDON est responsable au CHU de Montpellier du
pôle de la naissance et de la pathologie de la femme. Depuis de
nombreuses années il traite l'infertilité des couples :
depuis 1983, environ 10000 naissances par procréation
médicalement assistée. Depuis cette époque les
pourcentages de réussite ont augmenté et il y a
maintenant des indications dépassant le cadre de
l'infertilité: celui du diagnostic pré implantatoire(DPI)
Le diagnostic préimplantatoire est la capacité à
analyser une cellule d'un embryon avant son dépôt dans
l'utérus d'une femme, pour déterminer si cet embryon
n'est pas porteur d'une anomalie.
Cette technique est utilisée quand il y a chez un couple la
possibilité de transmettre une maladie génétique
grave et incurable (comme la mucoviscidose ou la myopathie de
Duchêne).
Il s'agit de couples qui ont des antécédents familiaux ou dans leur propre histoire.
Les progrès de la procréation médicalement
assistée permettent d'obtenir des embryons. après
stimulation ovarienne, prélèvement d'ovocytes,
fécondation par ICSI (injection intra cytoplasmique d'un
spermatozoïde).. Puis, sur chaque embryon obtenu, on
prélève une cellule pour étudier ses gênes
et déterminer s'il est ou non porteur de la maladie. Seuls des
embryons indemnes pourront être implantés dans
l'utérus pour développer une grossesse qui, alors, ne
diffère pas d'une grossesse normale : la fatalité de la
maladie est ainsi détournée.
La mise en œuvre de ce diagnostic est le résultat d'une
étroite collaboration entre gynécologues, biologistes,
généticiens, spécialistes de l'imagerie.
Le débat
Question/ Cette technique est utilisée seulement lorsque le risque vient de la mère ?
R/ Non : l'anomalie peut venir soit du père, soit de la mère qui sont porteurs sains mais non atteints.
Q/ Quelle est la proportion des échecs ?
R/ comme dans la procréation médicalement
assistée : 20% de réussite par tentative. Mais des
facteurs interviennent parmi lesquels celui de l'âge et ici plus
qu'ailleurs. Il faut obtenir plusieurs embryons pour en faire le tri.
Il faut donc avoir une bonne capacité à répondre
à la stimulation ovarienne, capacité qui diminue avec
l'âge. ; Il faut avoir en dessous de 35 à 36 ans.. Cette
technique est jeune : actuellement nous n'avons pas eu de couple ayant
un échec total. Mais dans un tel cas, le couple n'étant pas naturellement
infertile, il reste toujours la possibilité d'obtenir une
grossesse spontanée avec un diagnostic prénatal et
éventuellement une interruption médicale de grossesse.
Q/
Comment les couples ont-ils diagnostiqué qu'ils sont porteurs ?
R/ à cause des antécédents familiaux ou d'une
grossesse qui a dû être interrompue, ou la survenue d'un
enfant anormal. Il s'agit toujours de couples qui ont une histoire
très lourde et qui ne veulent plus vivre ce qui a
été vécu. Le DPI évite d'avoir à
interrompre une grossesse déjà avancée, avec tous
les problèmes humains que cela comporte. Ethiquement parlant
c'est un aspect très positif.
Il y a en France trois centres de DPI (Paris, Strasbourg et
Montpellier), ils sont très encadrés par la loi et
contrôlés.
Nous avons commencé cette activité il y a deux ans.
Depuis nous avons pratiqué environ 60 DPI pour 47 couples.
Q/
Comment les maladies sont-elles répertoriées ?
R/ par la loi. La maladie doit présenter un caractère
grave et incurable. Mais il n'y a pas de liste limitative : certaines
maladies apparaissent, certaines thérapeutiques peuvent voir le
jour. Actuellement le nombre de maladies augmente en raison des
progrès de la génétique.
Q/
N'y a t il pas transfert de responsabilité de la part des
parents qui refusent un avortement et font appel à une
manipulation qui est traumatisante, en se mettant dans les mains du
médecin?
Combien transfère –t -on d'embryons ? Qui prend la décision de prendre tel ou tel ?
En apparence tout cela est moins traumatisant mais en pratique ?
R/ en pratique les couples qui ont vécu une interruption
médicale de grossesse et un DPI estiment que les deux
vécus sont difficiles mais pour le DPI cela n'a rien à
voir avec un avortement. Avec le DPI la complication c'est la
non-grossesse.
On dit le maximum aux couples mais le problème n'est pas ce que l'on dit mais ce qui est entendu.
Pour le glissement de la responsabilité vers le médecin
c'est un fait qu'il assume. . Quel est le vécu réel ? Les
embryons anormaux sont écartés sur une paillasse de
laboratoire, ce qui est très différent de l'interruption
médicale de grossesse. Tant mieux si cette décision a
été prise par les parents mais le médecin porte
plus facilement cette responsabilité.
Pour les procréations médicalement assistées en
cas d'infécondité absolue de l'homme, il y a
l'alternative du don de sperme : la banque de sperme est dans un
contexte "aseptisé" et le transfert de responsabilité se
fait plus facilement.
Q/
Peut-on parler d'avortement quand on élimine un embryon ?
R/ chacun peut donner sa réponse. Il y a avortement s'il y a
grossesse. Quand un embryon est hors de l'utérus il n'y a pas
avortement. Mais tout cela dépend de la charge philosophique.
Q/
En France il y a un moratoire sur la recherche sur les embryons.
Quelles sont les dérives possibles ? Des médecins
pourraient-ils en faire un commerce ?
R/ actuellement il n'y a pas en France de risque qu'un centre qui n'a
pas l'agrément le fasse : la loi est très contraignante.
En 1994 il y a eu un moratoire sur ces techniques et le DPI a
été mis en réserve. La loi de bioéthique
qui aurait dû être révisée en 99 a
été retardée jusqu'en 2004, ce qui a donné
le temps de statuer.
Le DPI n'est autorisé que pour rechercher l'anomalie dont le
couple est porteur on ne peut rechercher rien d'autre, par exemple pas
la trisomie 21. On pourrait craindre une extension des recherches : par
exemple celle du sexe. Ceci dépend d'ailleurs de la philosophie
d'un pays : certains confrères étrangers n'ont pas la
même position. En France la recherche d'anomalie est
exclusivement réservée aux maladies graves et incurables.
Q/
Y a t – il des groupes de pression pour faire changer le cadre juridique ?
R/ je n'en connais pas.
Parfois nous avons des demandes où nous nous heurtons à
la faisabilité du diagnostic (un couple sur trois). Certains
couples ne peuvent bénéficier de cette technique. Les
demandes farfelues sont extrêmement rares. Le DPI remplit bien
son rôle : éviter une maladie grave chez un enfant.
Q/
Combien d'embryons sont transférés ? Que fait-on des embryons surnuméraires ?
R/ pour pouvoir trier les embryons il faut en avoir plusieurs et donc
faire une stimulation ovarienne. Si l'on transfère plusieurs
embryons, il y a plus de chance de réussite mais aussi le risque
de grossesse multiple entraînant une prématurité..
Il y a donc une "politique de transfert" pour choisir le nombre
d'embryons pour optimaliser les chances d'une grossesse. C'est une
responsabilité et la décision est partagée avec le
couple. L'idéal est une grossesse mono fœtale (SET single
embryo transfert).
Les embryons surnuméraires : dans le DPI la question ne se pose
pas car le prélèvement d'une cellule pour l'analyse,
fragilise l'embryon qui ne supporte pas la congélation.
En procréation assistée, en revanche, on congèle
les embryons car ils représentent un potentiel vital. Si le
transfert d'embryons frais est un échec, on peut recommencer une
tentative sans refaire tout le processus.
Les embryons surnuméraires qui ont perdu tout projet parental
peuvent être utilisés pour une activité de
recherche, être proposés à un "accueil" par un
autre couple ou détruits.
Q/
Y a t il un protocole de limitation dans le temps ?
R/ les embryons en surnombre sont congelés sans limitation dans le temps
Certains pays ont des lois différentes : en Italie on limite le
nombre d'ovocytes à féconder, on obtient moins d'embryons
mais on diminue aussi les chances de réussite. Il faut toujours rechercher le juste milieu.
Q/
Quelle est la réglementation dans les autres pays,
R/ cela déborde le cadre du DPI, c'est le domaine de la
procréation assistée. En France on ne traite que les
couples (mariés ou stables) homme et femme. En Belgique il est
possible d'inséminer une femme célibataire ou un couple
homosexuel. En Espagne le don d'ovocyte n'est pas anonyme (en France
l'anonymat est obligatoire). Ce qui entraîne un tourisme pro-
créatif, non remboursé par la sécurité
sociale, qui peut aller jusqu'à l'utérus mercenaire
pratiqué aux USA mais qui est strictement interdit en France.
Q/
Le DPI est utilisé pour la mucoviscidose : actuellement un
enfant atteint de cette maladie peut vivre jusqu'à 20 ans.
Comment présumer que dans 20 ans un enfant ne sera pas
guérissable ?
R/ c'est un problème difficile mais le risque est traumatisant
même si des progrès sont envisageables. Cela justifie
l'attitude des couples qui ne veulent pas de DPI car ils estiment que
toute vie peut être vécue.
Q/
Le DPI peut avoir un retentissement psychologique sur un autre membre de la fratrie
R/ on veut éviter le handicap pour un autre enfant mais pour
celui qui porte ce handicap sa vie vaut la peine d'être
vécue mais il y a une grande souffrance : ce qui donne un
jugement positif sur le DPI.
Q/
Le DPI permet-il d'éliminer les gènes porteurs ?
R/ il est possible de reconnaître si l'embryon est homo ou
hétérozygote mais on ne peut pas éliminer toute
anomalie génétique : par exemple on sait que certaines
personnes sont prédisposées par leur
génétique à certains cancers : en France le DPI
est réservé aux maladies graves et incurables, c'est une
technique lourde pour des affections lourdes.
Q/
Cette technique comporte-elle un risque d'eugénisme ?
R/ l'eugénisme vise à donner une naissance normale,
tous les jours on y contribue. Les échographies
révèlent des affections qui entraînent
éventuellement des interruptions médicales de grossesse.
Le DPI n'aggrave pas cette pratique, au contraire il cherche à
donner naissance à un enfant normal, il est de bon aloi..
On peut envisager un eugénisme excessif dans le cadre d'un
régime politique ou sanitaire qui organise une sélection
industrialisée de la naissance : c'est un phantasme depuis
Aldous HUXLEY, mais pour l'instant, en France, c'est un phantasme.
Dans notre centre il y a 60 DPI par an pour 600 procréations assistées.
Q/
A quel moment la vie commence-t-elle? Le fait d'être chrétien vous pose-t-il problème ?
BH : Non. Par ailleurs la religion a dit trop de bêtises
là dessus, ça suffit. Laissons la place aux scientifiques
mais pas seulement à eux, c'est le domaine de l'humanité
et du psychique. La vie ne se réduit pas qu'à la
génétique.
Q/
Que dites-vous aux couples quand il y a réduction embryonnaire ?
puisque vous dîtes qu'il y a avortement quand il y a grossesse
R/ il y a réduction embryonnaire quand une grossesse est
excessivement multiple. C'est l'interruption d'une vie potentielle mais
si on avait laissé cette vie là se développer, on
l'aurait mise en danger ainsi que celle des autres fœtus.
De la part des patients nous sommes devant plusieurs types de demandes :
- Un couple qui demande d'implanter tous les embryons obtenus : ce n'est pas possible
- Un couple qui demande une grossesse non
gémellaire : on accède à sa demande si l'on ne
diminue pas trop les chances de réussite
Les demandes farfelues qui sont entendues en
colloque singulier : le cadre de la loi permet de les éliminer.
Lorsqu'il y a doute sur une maladie, la décision se prend en
équipe (CPDP : Centre pluridisciplinaire du diagnostic)
Q/
On regarde le gêne défectueux mais si la patiente est âgée regarde-t-on la trisomie ?
R/ la moyenne d'âge de nos patientes est de 33 ans. Sur une
patiente âgée il y a risque d'un embryon porteur de la
trisomie 21 mais on ne la recherche pas, après transfert la
grossesse est suivie normalement avec recherche de la trisomie.
Q/
Fait-on le caryotype dans le DPI ?
R/ on fait le caryotype des parents, pas celui des embryons.
Q/
Le DPI a un coût économique et aussi psychologique,
surtout en cas d'échec. Ne devrions-nous pas changer notre
regard, et celui de la société, sur l'adoption pour
qu'elle soit une alternative ?
R/ Effectivement chaque naissance coûte environ
7500€ (une tentative 1500€ ) mais comparé
au coût de certains cancers (chimiothérapie, greffe de
moelle…) dont le pronostic n'est souvent que de quelques
années de survie, le DPI coûte deux fois moins cher. Mais
raisonner en coûts financiers n'a pas de sens devant la vraie
souffrance de la stérilité.
Quant à l'adoption, elle n'est pas une vraie alternative :
certains couples infertiles ne désirent pas adopter, tandis que
des couples fertiles adoptent. L'infécondité est une
maladie et une souffrance : il faut la soulager.
Q/
Le DPI utilise l'ICSI, qu'est-ce que ça apporte et n'y a-t-il pas sélection des spermatozoïdes ?
BH : L'ICSI a permis de traiter les infécondités
masculines (qui représentent la moitié des cas de
procréation assistée). La sélection des
spermatozoïdes se fait au hasard : on cherche un
spermatozoïde vivant (il bouge)
Q/
L'accueil des embryons surnuméraires.
R/ certains couples ont une double infécondité :
l'alternative est alors l'adoption ou l'"adoption prénatale" par
transfert d'un embryon d'un autre couple. Pour éviter la
confusion, le législateur a choisi le terme d"accueil d'embryon"
Q/
La mémoire des origines et le poids du secret
R/ c'est une vieille question. Il y a maintenant une commission
nationale de recherche des origines pour répondre à
l'enfant qui désire savoir quelles sont ses origines :
actuellement cet accès est possible. Cependant ce n'est pas la
majorité, loin de là, des enfants qui désirent
connaître ce secret.
Par ailleurs la loi exige de garder les dossiers médicaux de procréation pendant 30 ans.
Q/
Y a t-il des perspectives d'ouverture d'autres centres de DPI ?
R/ notre centre est attractif et nous en sommes fiers. On constate un
élargissement du nombre des diagnostics entraînant un
risque de surcharge des centres existants. Pour ouvrir un centre il
faut la compétence technique et une décision politique. A
terme il y aura sans doute 5 ou 6 centres.
Q/
Pourquoi seulement 20% de réussite ?
R/ un couple normal ("sous la couette) a un taux de réussite de 25 à 30% par cycle.
On voudrait améliorer nos résultats mais il y a un
facteur limitant, c'est l'âge des couples et
particulièrement des femmes car on ne sait pas changer
l'âge de la fécondité. Par ailleurs l'échec
dans l'implantation vient de la qualité de l'ovocyte.
Q/
Question théologique : la vie est-elle sacrée (donc
tabou) ou respectable ? Comme pasteur protestant, je dis qu'elle est
respectable
R/
Un prêtre catholique : toute vie est respectable dans ce qu'elle
est reconnue. Mais le risque zéro n'existe pas alors il faut se
demander : comment cette vie sera-t-elle accompagnée ?
Q/
Les protestants réfléchissent aux embryons avec projet
parental et à ceux qui n'en ont plus. La vie c'est celle d'un
être vivant et pas seulement d'un être en devenir
R/ c'est une interprétation de psychanalyste. La vie c'est plus que tout cela et c'est tellement respectable que c'est sacré…
R/ La vie est sacrée et respectable, le débat n'est pas
à cet endroit. Nous sommes des êtres humains et face
à la souffrance il nous faut prendre des responsabilités
: agir en conscience éclairée, savoir si l'on peut
accepter telle ou telle charge, telle ou telle différence. Il
faut réfléchir en conscience.
R/ sacrée et intouchable ? Si la vie est intouchable, tout ce
que nous faisons est inutile car tout ce que nous faisons c'est pour
changer la vie. La vie est relation avec Dieu. En
responsabilité, chacun peut décider.
Compte rendu établi par Lina Roux à partir de ses
notes
Pour en savoir plus sur le DPI
Le débat continue :
Ethernaute : Vos reflexions nous intéressent. Envoyez un
courriel à l'adresse suivante : aucafedelavie@free.fr.
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